LA ODISEA DE LA VIDA DE LIZ Y SU DESPERTAR DE TEA SEVERO A LOS 25 AÑOS

Liz empieza a recuperar las alas con el Método Katia Dolle a los 25 años.

LIZ SE VUELVE AUTISTA DE REPENTE CON 3 AÑOS

Liz es una más de tantas niñas que fue neurotípica y tuvo un desarrollo normal hasta los tres años. En ese momento no se sabe qué pasó, pero la madre sospecha que su autismo fue idiopático, causado por tóxicos medioambientales, pues en aquella época coincidió la vacunación con posible contacto con agroquímicos, ya que en su casa se cultivaban tomates y sandías.

La pequeña Liz empezó a quedar atrapada en su mundo y perdió la conexión con la vida que le rodeaba. Empezó a voltear páginas de libros de forma obsesiva, a tirar todo a su paso, a comer papeles y materiales de dibujo y a llorar sin motivo aparente.

Empezó a desestabilizarse emocionalmente con terrores nocturnos, a volverse agresiva, pegando, arañando y mordiendo, en cuestión de semanas, de repente.

(Ver videotestimonio de la madre de Liz AQUÍ)

EL INTERMINABLE PEREGRINAJE DE LA MADRE DE LIZ

En ese momento empieza el peregrinaje de su madre por diferentes especialistas. El primero en visitar a la niña fue un psicólogo que, por el estado tan alterado que mostraba Liz, no logró tan siquiera observarla y derivó al psiquiatra. Este les dijo a los padres que la niña era autista, que tenían que aprender a vivir con ello, que había que medicarla con Ritalin para tranquilizarla y que con el paso de los años su condición empeoraría. La madre salió devastada de la consulta y su padre, que la acompañaba, le dijo “¿Por qué lloras? No se resuelve nada haciéndolo. Lo que necesitas es seguir adelante y no dejarte vencer”.  Volvieron a casa e hicieron de tripas corazón. El psicofármaco lo único que consiguió fue que la niña deambulara por la casa sin parar así que buscaron en otra parte, en una institución de rehabilitación llamada Criver, pero resultó que no daban terapias, sino solo apoyo psicológico a los padres.

APRENDE A VIVIR CON ELLO Y DEJA DE LLORAR

En este instituto trabajaban con los padres para lograr que estos hicieran el duelo y se conformaran con el diagnóstico. Y para aquellos que no podían acabar de creer el diagnóstico, volvían a hacer una evaluación, que en el caso de Liz dio de nuevo positiva para TEA. Con esta reprogramación mental buscaron una escuela de educación especial y al acabar el curso la niña no se había adaptado y no había logrado ningún avance. La madre de Liz se frustró muchísimo y volvió a hacer un intento de apostar por su hija. Esta vez lo intentaron con una doctora que aseguraba que con hidroterapia e hipnosis los niños mejoraban. Acabó siendo una auténtica odisea para madre e hija, porque tenían que desplazarse muy lejos en transporte público y llegaban agotadas a horas intempestivas a casa, con la pequeña Liz exhausta y bañada en lágrimas.

Los avances fueron escasos y el padre, desesperado por el sacrificio emocional y económico, decidió dejarlo estar. El declive económico obligó al papá a irse a trabajar a otro estado y la familia se mudó. La suerte fue que en la nueva localidad había una escuela especial que daba terapias. Avances hubo pocos, pero al menos estaba con otros niños por si eso ayudaba a su sociabilización.

UN INTENTO MÁS CON TERAPIA DE DELFINES

La madre de Liz no lograba hacerse a la idea y las lágrimas brotaban de nuevo, 3 años después del diagnóstico que quebró su corazón. Su intento de resignación frustrado la llevaba a seguir buscando soluciones. Esta vez encontró en Ciudad de México un psicólogo que daba terapias con delfines, con mapeo cerebral previo y posterior a la terapia. La cosa prometía o al menos parecían serios. Empezaron las sesiones después de encontrar que, a nivel motriz, teniendo ya 6 años, sus habilidades eran las de una niña de 2 años. Sus capacidades adaptativas eran aún más bajas, como las de una cría de 1 año y 4 meses. El lenguaje era el de una niña de 1 año y 9 meses. Y a nivel social apenas marcaba habilidades de un niño de 2 años y 1 mes. El retraso global era muy significativo. La terapia no fue milagrosa, y apenas obtuvieron pequeños avances. Ya tenían otra evaluación que reiteraba el diagnóstico de autismo y otra propuesta de fármaco, esta vez oxcarbamazepina para que bajara la actividad cerebral. Dos años más pasaron sin lograr gran cosa.

CAMBIO A LA ESCUELA REGULAR CON “FALSA” INCLUSIÓN

Muchos son los padres que nos hablan de la falsa inclusión, como explicamos en nuestro libro “La batalla de Nacho para salir del autismo”. La madre de Liz se enfrentó a lo mismo. En el colegio regular no atendían adecuadamente a la niña, no tenían conocimientos de autismo y solo le hacían “pasar el tiempo”, o la ponían en una esquina vigilada por dos compañeros. La niña obviamente trataba de escapar y salir al patio donde se quedaba tirada. El padre, molesto con este trato, la sacó de esa escuela. Seguía sin avances, metida en su autismo severo. Optaron por tenerla en casa, pero debido a la edad su grado de autismo empeoró. Cada vez estaba más hiperactiva, con insomnios y muy agresiva, pegando y mordiendo.

EMPIEZAN LAS CRISIS VIOLENTAS

Su estado empeoró hasta tal punto que solo se tranquilizaba si la mecían en una hamaca, de día y de noche. Si no la mecían entraba en crisis y agredía a la familia. La pobre madre de Liz enfermó a causa de tantos desvelos y noches sin dormir, así que resolvieron medicarla con metilfenidato de 10 mg cada 12 horas y clonazepam, un cuarto de tableta por las noches.

La vida en casa se había vuelto sumamente difícil, y la madre de Liz, sacando fuerzas de la nada, buscó una escuela a donde pudieran llevarla y le enseñaron al menos las cosas básicas de autonomía, pues ella no sabía hacer nada sola y seguía sin control de esfínteres. Su autismo severo impidió que en un año entero la escuela obtuviera ningún avance en autonomía. De nuevo se pasaba el día deambulando, y siguió así hasta los 17 años.

LA ADOLESCENCIA JAMÁS VIVIDA

Liz tenía ya 17 años, estaba muy grande y fuerte. Había ganado un sobrepeso cada vez mayor y su nivel de ansiedad solo hacía que aumentar con el paso de los años. Pero seguía siendo una niña con las capacidades de alguien de 12 a 24 meses. Estaba atrapada en un cuerpo gigante, comparado con sus habilidades mentales, y en un estado emocional lamentable. Todos esos años habían mantenido el clonazepam.

La familia volvió al instituto Criver, donde por fin realizaban terapias. Inició terapia ocupacional, de lenguaje, motricidad, etc. También empezó con una nutricionista que logró reducir 8 kg el sobrepeso que tenía. El psiquiatra aumento la cantidad de fármacos para lograr que durmiera, pues seguía con problemas de insomnio. Además del clonazepam añadió quetiapina, melatonina, topiromato y omega 3. El topiromato no llegaron a dárselo, pero lo demás sí, desintoxicándola haciendo parones de fármacos por 2 meses una vez al año, y usando en ese periodo plantas medicinales.

EL TIEMPO PASA Y NADA CAMBIA

El tiempo pasó y con 23 años, los especialistas del centro Criver abandonan el caso porque no ven avances de ningún tipo, y no tienen el más mínimo atisbo de esperanza debido a la edad tan avanzada de la niña. Solo mantienen a la nutricionista para tratar de controlar el sobrepeso que persiste y la terapia de lenguaje.

La madre entra de nuevo en un estado de desesperación. La niña ya es adulta, no sabe a dónde llevarla, quién la cuidará, y como las crisis de llanto continúan todo el día teme que quieran medicarla más aún. Las noches, a pesar de tanto fármaco, las pasaba gritando pidiendo más comida. La situación era desesperante en casa y en cualquier otro lugar. Si no la agarraban fuerte, se escapaba en las consultas o terapias para buscar comida e incluso robársela a la gente y había que perseguirla por todos lados. Todo este desgaste y sufrimiento continuo había acabado con el matrimonio de sus padres, pero la madre de Liz refugiada en Dios, su único consuelo, sacaba de Él la fuerza para seguir teniendo esperanza y levantarse de la cama, para enfrentar la dura batalla del día a día y las consecuencias para sí misma de tanto estrés vivido: la fibromialgia.

La casa de su madre, la abuela de Liz, fue el sitio donde rehacer su vida y encontrar su propia sanación.

HACIENDO MALABARSIMOS, VECINOS MALPENSADOS, y MMS

Encontraron una solución para no abandonar: una escuela de educación especial que estaba bastante lejos, pero donde la aceptaron 4 días a la semana, a pesar de la edad, y su madre podía ir con ella.  Esto lo combinaron con la casa de la abuela, que estaba cerca de Criver, para seguir con la terapia de lenguaje. Algo sociabilizó, pero todo seguía igual, hasta el punto que los vecinos empezaron a pensar mal y sospechar de la madre, debido a los continuos gritos de día y de noche. Un amigo propuso el MMS (clorito de sodio) como alternativa, para ver si mejoraba y la comunidad de vecinos poco comprensivos se relajaba. El clorito de sodio le provocó grandes diarreas y vómitos con muchísimo malestar y ninguna mejoría, por lo que fue un experimento que duró poco tiempo.

CÓMO SOBREVIVIR A ESTA BATALLA 24/7

La madre de Liz, en todos estos años, dejó de ser persona y mujer para convertirse en cuidadora y sombra de su hija 24/7. Se levantaba de la cama rogando a Dios que le diera fuerza y paciencia, pues siendo Liz tan violenta era fácil caer en la tentación de querer darle un buen escarmiento. Le pedía a Dios insistentemente salud y una larga vida, pues hay un sentimiento de miedo común en todos los padres de niños TEA: “¿Qué será de ella cuando yo no esté?”. La madre de Liz no podía permitirse enfermar porque su niña era totalmente dependiente. Solo tenía el apoyo de la abuela algunas horas, pero esta siempre le recalcaba que había algo que ella no estaba haciendo bien o que no era suficiente. La niña acaparaba de tal manera su existencia que no le dejaba tiempo ni espacio para atender cualquier otra necesidad, como el matrimonio, los amigos, o sus propios intereses. Es más: en la incomprensión de los demás, la madre de Liz perdió sus amistades y vida social, además del matrimonio, porque las crisis de Liz asustaban a todos. Liz atacaba a su propia madre y esta tenía que inmovilizarla entre llantos y golpes para evitar que se lastimara rompiendo ventanas y televisores. Todo este sufrimiento. la presión social y familiar, el ver cómo la criticaban a sus espaldas juzgándola, hacían que el único refugio donde agarrar fuerzas fuera la iglesia. Su vida entera estaba quebrada y estaba sola. Tenía pavor a que se acercaran las fiestas navideñas, porque sentía que no había nada que celebrar. El único consuelo humano eran otros padres en situaciones similares, que había conocido a lo largo de este tortuoso camino.

EL RESURGIR DE LA ESPERANZA

La madre de Liz es una auténtica guerrera. Aún con todo se puso a estudiar una carrera y haciendo una investigación online dio con el testimonio de Adrián. Ávida de más información empezó a indagar sobre el Método Katia Dolle y los programas de su Fundación para TEA, y se dio cuenta que debía empezar por la alimentación, con una sensación extraña en el corazón de que había esperanza a pesar de la edad de su hija.

Liz inició las visitas con la nutricionista de la Fundación Katia Dolle padeciendo sobrepeso y estreñimiento pertinaz. Llevaba años con una nutricionista, pero estos problemas no se habían corregido. De la mano de Katia Dolle y su equipo, Liz y su madre empiezan una nueva historia, el resurgir de Liz, como el ave fénix, de sus cenizas.

EL RESURGIR DE LIZ COMO EL AVE FÉNIX DE SUS CENIZAS

En su TEA profundo se entretenía con pocas cosas y su actividad diaria era deambular. No tenía control de esfínteres, llevaba pañales y estaba en un estado de ansiedad y crisis constantes. Al poco de empezar a atenderse en la Fundación, llegó el primer milagro. Liz, a pesar de su edad, por primera vez empezó a mejorar. En solo 4 meses mejoró su coordinación, ya pedía ayuda para ir al baño, y progresivamente se fueron reduciendo los berrinches, las crisis y la ansiedad generalizada descontroladas con tanta agresividad. Tras comprobar por sí misma la eficacia de la intervención nutricional del Método Katia Dolle, siguió avanzando en los programas integrales multidisciplinarios de la Fundación. Un año después, Liz puede salir a pasear con su madre, ha desaparecido el sobrepeso, tiene contacto visual, obedece ordenes, está más conectada e incluso posa para las fotos. Ha aprendido a pedir lo que necesita verbalmente, ha dejado los pañales, está aprendiendo nuevos juegos, y sabe ahora esperar su turno. La ansiedad por comer a todas horas ha desaparecido y comprende a la madre cuando le explica las cosas. Llevan disfrutando 2 Navidades y la dependencia ya no es total, lo cual permite que su mamá puede dejarla más tiempo solita. En esta transformación la familia ha perdido el miedo y se acercan más para relacionarse. Lo más importante es que ahora es una niña que sonríe, que ríe a carcajadas, que empieza a disfrutar de la vida y a descubrirla. La transformación sigue, queda mucho camino por andar, pero ha rebrotado una nueva vida donde todos la creían perdida.

Todo el equipo de Katia tiene un especial cariño a Liz y a su madre. Muy pocas personas aguantan una batalla tan sufrida y siguen encontrando esperanzas a pesar de las malas experiencias. La madre de Liz es digna de toda nuestra admiración.

ESPERAR UN BEBÉ ES COMO PLANEAR UN FABULOSO VIAJE A ITALIA…

La madre de Liz quiere daros aliento a todos, y pediros que no perdáis la esperanza. Cree que Dios no da batallas si no cree que podamos librarlas. Igual que Emily Pearl Kingsley, guionista de “Barrio Sésamo”, madre de un niño con Síndrome de Down, cree que tener un hijo es planear un fabuloso viaje a Italia, que acaba siendo un viaje completamente diferente, y que si el niño tiene necesidades especiales puede ser incluso que acabes en Holanda, en vez de en Italia.” Si malbaratas la vida lamentando no haber ido a Italia, no podrás ser nunca libre para disfrutar de …las cosas encantadoras que ofrece Holanda. Aprende a vivir y disfrutar cada día del destino especial que te tenía reservada la vida.” (Emily Pearl Kingsley)

Con amor, de parte de Samantha, madre de Lizzet.

Fundación Katia Dolle