El título de este artículo son palabras de Jorge y Aura, los padres de Valeria y Daniela, dos mellizas que tienen actualmente 4 años. Les hemos preguntado acerca de su experiencia al realizar nuestros programas de salud para TEA y nos han confirmado lo que apuntan la mayoría de familias que atendemos: el Método Katia Dolle aplicado para TEA tiene un ingrediente especial que va más allá de lo biológico. Es algo que transmite el equipo de Katia hacia los padres, y acaba llegando a los hijos.
Para explicarlo vamos a compartiros ciertos factores comunes que se repiten en muchos casos, ciertas fases habituales en la sinergia entre familia y el equipo de Katia, ciertas etapas del recorrido que se suele transitar en nuestros programas de salud para TEA que ofrecemos desde la Fundación Katia Dolle. Ilustraremos estos pasos utilizando las palabras de Jorge y Aura que nos regalan este testimonio.
Sospecha de que algo no va bien. Ansiedad y tristeza tras una regresión inesperada
“A los 18 meses (después de que les pusieran la triple vírica) notamos cambios, algo pasó, dejaron de hablar, de reír, de comer bien… Anteriormente el desarrollo había sido normal, nos miraban a la cara, decían “papá”, reían, jugaban. Pero hubo un momento en que empezaron como una actitud repetitiva, alineaban los juguetes y aleteaban. Valeria no comía, hacia bolas, según qué cosas era verlas y vomitar, se volvió más selectiva y no aceptaba cambios. Daniela, que había sido muy alegre, bailarina, era como el bichito de la familia, de repente dejo de hacer todo. Fue muy evidente el cambio. Cayó en un mundo en que solo ella se aislaba. Dejó de recibir cariño. En ella lo notamos mucho más que en su hermana. No parecía feliz, lloraba por todo, y perdió el contacto visual. Empezó también una ansiedad por morder y chuparlo todo, deambulación, no respondía a nadie, y luego fueron apareciendo más cosas, como el insomnio.”
“Las emociones que más nos han pesado y dañado durante este tiempo han sido la tristeza y la ansiedad. Anteriormente nos sentíamos tranquilos y seguros de nosotros mismos.”
“Veníamos del encierro de la pandemia, lo cual también confundió nuestra situación. Pensamos que quizás se debía a no salir, pero al llevarlas a la guardería nos dimos cuenta de que su comportamiento era diferente al de otros niños de su edad. Fue en ese momento cuando comenzamos a sentir que algo pasaba. Es cierto que mientras antes se asimile y acepte, mejor será dar el paso. Nos dolió reconocer lo que estaba sucediendo, pero luego nos sumergimos en el mundo de la búsqueda de soluciones. Fue entonces cuando encontramos los maravillosos testimonios de muchos padres que hablaban del método Katia Dolle. Buscamos toda la información que pudimos y realmente deseamos empezar para poder ayudar a nuestras hijas.”
Convicción y fe en un futuro mejor. Enfocarse en crecer constantemente afrontando la experiencia.
“Miramos hacia el futuro con la fe y la convicción de que no solo buscábamos logros, respuestas y salud; nos hemos enfocado en ver más allá de lo que nuestros ojos pueden percibir. En ese momento, nuestra convicción era alcanzar la capacidad de ver lo que no estábamos mirando. Muchos profesionales de la salud nos han planteado esta pregunta: ¿cómo visualizamos el futuro de nuestras hijas? Nuestra respuesta es constante: las vemos sanas y realizadas. Como padres, creemos en ellas y percibimos lo que otros quizás no logran ver. Dios nos ha brindado la dicha de interpretar las experiencias vividas como oportunidades para crecer y mejorar. Las preocupaciones fueron predominantes al principio, pero después de conocer a Katia Dolle, nuestra fe se ha fortalecido. Con esto, lo decimos todo.”
Emoción, esperanza y gratitud ante el proceso de mejoría de los síntomas y avances progresivos siguiendo el programa de salud para TEA.
“Daniela ha mejorado en su sociabilización, ya mira a los ojos y no tiene problemas para estar al lado de otros niños.”; “Ha dejado de deambular, de obsesionarse tanto, de manipularnos, y se calma con más facilidad.”; “Va aceptando la fruta permitida no tan triturada”; “Antes se balanceaba mucho, se tapaba los oídos, se comía las uñas, algunas veces mordía a su hermana, y todo esto ha cambiado y ya no lo ha vuelto a hacer.”; “Sus profesores han visto un cambio en la interacción con ella, en cuanto a hacer lo que se le indica. Está más conectada.”; “Respecto al lenguaje, ahora balbucea más, hace más sonidos, pide las cosas y cuando no la entendemos intenta decir algo.”; “Sus defensas están mejor, no coge tantos resfriados.”; “Sus digestiones se han normalizado.”; “Antes se tiraba al suelo y ahora ya no lo hace.”; “Ya no llora por todo. Intenta jugar con su hermana melliza, cosa que antes no ocurría. Tampoco les gustaba cogerse de la mano y ahora ya sí lo hacen, van juntas, se abrazan y buscan el cariño de nosotros.”.
“El hecho de que Valeria haya conseguido salir del caparazón representa para nosotros un gran logro y una verdadera bendición. Lo que más alegría nos ha dado es ver que reconoce y acepta nuestra paternidad, expresando su cariño verbalmente. Es emocionante escuchar sus palabras, verla como una valiente que no se rinde y que lucha día a día por avanzar. Además, nos llena de esperanza el hecho de haber confiado en lo que estábamos haciendo, con fe, centrándonos en sus capacidades más que en sus debilidades. Con amor y dedicación como familia, Valeria está comprendiendo mejor este mundo. Cada día la vemos esforzarse por hacer amigos, integrarse en la sociedad y sentirse parte de los niños de su edad. Es un proceso hermoso y gratificante para todos nosotros.”
“Poco a poco, nuestra vida está recuperando la normalidad y calidad de vida. Poder salir, disfrutar de un café y saber que nos comprenden ha marcado una gran diferencia. Ya no es como hablar con una pared; ahora, a veces, recibimos respuestas, ya sea una sonrisa, una palabra o una mirada que lo dice todo. Cuando compartimos esas miradas de respuesta, nos sentimos conectados en nuestro propio mundo y podemos comunicarnos. Al final, todo el esfuerzo con ellas se ve recompensado con besos, palabras, miradas y abrazos, permitiéndonos sentirnos parte integral de esta sociedad.”
Familia, cariño, comprensión, atención, cuidado, y amor.
“Valeria y Daniela tienen una hermana mayor, adolescente, que ha demostrado comprensión y compromiso al entender que estamos luchando por sus hermanas. Ella también juega un papel crucial en ayudarlas a salir adelante en esta situación. Su apoyo sin necesidad de pedírselo ha sido incalculable.”
“Llevar un hogar con una adolescente y dos niñas con TEA no ha sido fácil, pero nuestra unidad como familia ha sido esencial para superar cualquier reto. Creemos firmemente que el amor es el secreto. Aunque somos una familia de cinco, nuestras dos niñas con TEA, Valeria y Daniela, reciben toda nuestra atención y cuidado. En última instancia, somos tres luchando por ellas. Cada acción que realizamos está motivada por el deseo de verlas progresar y alcanzar su máximo potencial. La unidad y el afecto que compartimos como familia nos brindan la fortaleza necesaria para afrontar cualquier desafío juntos.”
“En esta dinámica familiar, el papel de Valeria como hermana mayor va más allá de ser simplemente una compañera: se convierte en una pequeña terapeuta para Daniela. Su amor y cuidado son evidentes, y su instinto protector la lleva a estar siempre presente para su hermana menor. Valeria actúa como un faro de guía y seguridad para Daniela, tomando su mano ante cualquier indicio de peligro y brindándole apoyo constante. Resulta conmovedor presenciar cómo Daniela sigue los pasos de Valeria, como si absorbiera su ejemplo y progresara en su desarrollo de manera paralela. Este vínculo entre ellas es más que especial, es un lazo irrompible que las une y las fortalece mutuamente. A pesar de sus diferencias individuales nunca las comparamos, ya que comprendemos que cada una avanza a su propio ritmo y en áreas distintas. Es evidente que Daniela, a pesar de no ser verbal, tiene un profundo impacto en el bienestar y el progreso de su hermana. Su presencia y afecto son un estímulo directo para Valeria, y juntas se nutren y se ayudan en su camino de crecimiento y superación. Este ejemplo de amor incondicional entre hermanas es un recordatorio poderoso del impacto positivo que pueden tener las relaciones familiares en el desarrollo y el bienestar de cada individuo. Es una historia de resiliencia, apoyo mutuo y conexión profunda que ilustra la belleza y la fuerza de los lazos familiares.”
Recomendaciones para los padres que lean este artículo.
“Queremos compartir nuestra historia con nuestras dos niñas con TEA. Aunque no ha sido fácil hemos aprendido que, con dedicación y esfuerzo, es posible superar los obstáculos. Nunca hemos dejado de luchar y seguimos en esta batalla. Queremos transmitirles que no se conformen con una sola perspectiva. Cuando se trata de un hijo, es importante creer en todo lo que sea beneficioso y esté respaldado por evidencia de resultados. Katia Dolle ha sido una fuente de luz en nuestros momentos más oscuros, y su ejemplo nos ha guiado en el camino hacia el bienestar de nuestras hijas. Crean en su hijo. Aunque otros pueden no hacerlo y ofrecer lo peor, como padres, tenemos la responsabilidad de protegerlos en todo momento. Esta es nuestra experiencia y esperamos que les sea útil. ¡Gracias!”
Jorge y Aura
Fundación Katia Dolle
www.katiadolle.com
